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"Mon fils a le droit d'être sourd !!"

 
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béné25


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MessagePosté le: Mar 23 Nov - 15:51 (2010)    Sujet du message: "Mon fils a le droit d'être sourd !!" Répondre en citant

Je vous fais part de ce témoignage de maman d'enfant sourd. Je suis en correspondance avec elle et c'est après avoir eu son accord que je le publie ici.
Je pense qu'il nous sera utile pour nous rendre compte de ce qu'est son combat et percevoir son parcours.
Bonne lecture...


 Sur : http://www.apes-ra.fr/?p=404


Témoignage d’une maman d’enfant Sourd

 « Mon fils a le droit d’être sourd !!»


Bonjour à tous,
Je souhaite aujourd’hui apporter mon témoignage afin de faire prendre conscience à tous et à toutes, parents et proches d’enfants Sourds, mais aussi professionnels de l’éducation, du monde médical et social, que certaines choses dans les pratiques et les mentalités concernant nos enfants Sourds doivent changer d’urgence! 
Je m’appelle Sandy Catteau, mon fils Maxence a 6 ans, et il a une surdité d’origine génétique qui est évolutive.

Moi, je suis entendante, et jamais dans ma vie je n’avais été mise en contact avec des personnes Sourdes jusqu’à ce que mon fils soit concerné directement par ce soit-disant handicap (que je préfère nommer « différence »)… 
C’est donc avec une méconnaissance totale de la surdité et de ce qu’elle engendre que j’ai mis un premier pied dans le « monde des Sourds ».

Détecté tardivement car les médecins, malgré mes doutes, étaient persuadés que Maxence n’était pas Sourd, nous avons finalement appris la nouvelle en 2007, Maxence avait alors 3 ans et avait une « surdité moyenne ».

Il a très vite été appareillé, et s’est mis à parler, ce qui fut un grand soulagement pour moi. A ce moment là, un peu perdue, je « buvais » les paroles des divers professionnels que j’ai pu rencontrer, je leur faisais entièrement confiance, en fait, je comptais sur eux. Je considérais alors que mon enfant avait une « surdité moyenne », qu’il était « juste » malentendant… En quelque sorte, je me disais « Ouf! Maxence n’est pas sourd, il a juste une petite déficience auditive »…

Je pensais qu’avec un bon appareillage et une bonne rééducation phonatoire, comme on me l’avait expliqué, Maxence serait un enfant « comme les autres » … 
Illusion de maman entendante qui a peur de ne pas savoir éduquer correctement un enfant qui serait « différent »…Volonté, inconsciente, de lui transmettre la seule langue que je maîtrise, ma langue première et naturelle, le français…Inquiétude aussi, pour son avenir, pour son bien-être…Fragilité, enfin, d’une mère ignorante qui écoute attentivement ceux qui « savent », sans mettre en doute leurs propos…

Je me souviens bien de ces sensations au départ, je refusais en quelque sorte sa surdité… Ou plutôt je la minimisais en croyant dur comme fer que tout allait « rentrer dans l’ordre » grâce à l’orthophonie et aux appareils…J’avais peur.

Parallèlement à cela, je me suis quand même mise à effectuer des recherches, par curiosité, et pour mieux comprendre ce qu’est une « déficience auditive »… 
C’est alors que j’ai pris rapidement conscience qu’il existait une communauté et une culture Sourde… Au début, cela me semblait un peu bizarre, mais j’ai voulu en savoir plus…

Alors je suis entrée en contact avec un maximum de personnes: des parents d’enfants Sourds, des adultes Sourds, des professionnels, et mon regard a complètement changé… C’était même très déstabilisant au début car je me suis retrouvée face à des histoires et des arguments parfois en totale contradiction. Il m’a fallu beaucoup de temps et de réflexion pour enfin me situer, et discerner les idées reçues des véritables arguments qui pourraient m’aider, enfin, à faire ce qui est le mieux pour mon enfant. 
En parallèle, Maxence a eu brutalement deux pertes auditives à la suite, il m’est alors devenu impossible de minimiser sa surdité, qui désormais, est profonde.

On m’a tout de suite proposé une « solution »: l’implant cochléaire… Je n’y étais pas favorable du tout. J’avais entamé pas mal de lectures à ce sujet, et bien que j’avais vu des reportages où l’implant semblait être une « réussite », j’avais aussi noté qu’il existait des échecs. J’étais méfiante, sans vraiment être décidée… Je me posais mille 
questions. C’était l’angoisse totale.

Je n’avais pas du tout envie de prendre de décision hâtive et je me suis laissé du temps pour en savoir plus, avant de me positionner « pour » ou « contre » l’implant, malgré l’insistance des uns et des autres pour me pousser à opter pour cette solution « miracle ».
J’ai résisté, en ressentant un réel manque de liberté dans mes choix, j’ai souffert de ce regard suspicieux qui faisait de moi une « maman qui refuse que son enfant entende », alors que non seulement Maxence a un bon gain grâce à ses appareils, mais il fait aussi des progrès énormes du côté de la langue française… 
Je ne comprends donc toujours pas, aujourd’hui encore, on me « bassine » avec cet implant alors qu’il n’y a manifestement aucune urgence de ce côté là.
 Actuellement, je ne peux pas dire que je sois contre l’implant, je respecte les décisions des uns et des autres, étant consciente que tout le monde essaye de faire ce qui lui semble le mieux pour aider son enfant Sourd.

Ceci dit, j’ai pris la décision de ne pas faire implanter Maxence, pour différentes raisons: 
L’opération comporte des risques, et doit être renouvelée à peu près tous les dix ans, ce qui est lourd et très angoissant. De même rien ne garantit qu’une fois implanté, l’enfant « entend » de nouveau, je sais que Maxence restera Sourd toute sa vie, avec ou sans implant. La rééducation que demande l’implant est vraiment lourde, cela demande un investissement énorme pour l’enfant comme pour ses parents. Rien ne garantit non plus que grâce à l’implant Maxence réussira mieux sa scolarité, sera mieux intégré à l’école et plus tard, dans sa vie sociale et professionnelle…

Je vous passe les détails comme l’impossibilité deb pratiquer certains sports, les pannes qui peuvent survenir à tout moment et qui plongent l’enfant dans une surdité totale sans qu’il puisse « entendre » et donc communiquer…Le côté intrusif aussi (c’est quand même un objet étranger dans le corps), le côté « dépendance » des usines et des centres d’implantation, le côté financier…Et puis même, tout simplement, c’est moche!!! Je n’ai pas envie que mon fils ressemble à un robot, car c’est à cela que me font penser les enfants implantés. 
Ce critère esthétique peut sembler léger, voire ridicule, mais je suis convaincue que c’est important, surtout à l’adolescence lorsqu’on entre dans une période où l’on cherche, naturellement, à séduire…

Et de plus, qui suis-je, pour me permettre de prendre une telle décision concernant mon enfant??? 
C’est toute sa vie qui en dépend…
« Votre fils vous en voudra peut-être de ne pas l’avoir fait implanter vous savez, il a envie d’entendre!!! »…Ben oui, forcément, puisque depuis le début on le pousse à entendre et à parler…Mais qui me dit que si je le faisais implanter il ne me le reprocherait pas toute sa vie??? S’il veut un implant, il prendra sa décision lui-même, plus tard, et en toute connaissance de cause. 
Mon rôle à moi, c’est de lui apporter de quoi s’épanouir en tant que Sourd, et j’estime que cela ne passe absolument pas par la pose d’un implant, mais par un réel accompagnement, attentif, réfléchi et bienveillant, concernant son éducation. Je l’aime comme il est, Sourd, et je le respecte. C’est mon enfant, et je ne veux que son bonheur.

Sur mon chemin, j’ai rencontré une dizaine de personnes, adultes et enfants, implantées. Sans lecture labiale ils ne pouvaient pas comprendre ce que je leur disais, et ils « oralisaient » très mal (tant sur le plan de la prononciation que de la qualité de leurs propos). Rien ne m’a donné l’impression qu’ils étaient mieux lotis que les « non-implantés », bien au contraire… 
Bref, j’ai pris la décision de me tourner vers une autre solution, même si les différents professionnels de mon entourage me l’ont fortement déconseillé: il s’agit d’opter pour le bilinguisme en français et en langue des signes.

Oui, la langue des Signes, cette langue qui, m’a-t-on expliqué, devrait disparaître d’ici 20 ans maximum.
Cette langue qui, m’a-t-on dit, enfermerait les enfants dans une 
communauté limite sectaire, souvent violente, extrémiste et agressive envers les entendants, de qui ils seraient coupés à cause de cette langue, et qui ne leur permettrait pas de s’intégrer… 
Cette langue gestuelle qui, raconte-t-on, empêche d’accéder à la langue française, et n’est réservée qu’aux enfants muets pour qui la rééducation orale est un échec…

J’en ai entendu et lu des hérésies de ce type, et je sais que ces idées reçues, loin d’être scientifiques ou prouvées, rassurent et plaisent à de nombreuses personnes. 
On ne jure que par la réparation des oreilles de nos enfants Sourds, par la rééducation par le son, par l’implant et par l’intégration scolaire en milieu ordinaire…

Dans notre société, être Sourd est anormal, c’est une maladie dont il faut guérir au plus vite.
Un enfant différent, c’est « mal ». La langue des signes, c’est inutile, c’est dépassé, c’est « mal »… 
J’ai très vite été confrontée à de lourdes difficultés: bien que les textes de lois ainsi que certaines recommandations médicales et éthiques préconisent l’apprentissage précoce de la LSF pour les enfants Sourds, et laissent le choix du mode de communication aux parents, rien sur le terrain ne rend possible ce choix.

A la MDPH il y a un mois, on m’a expliqué en commission que la langue des signes n’était pas nécessaire pour Maxence. Selon eux, il n’est pas « assez sourd », et de plus il oralise, il est à plein temps dans une école ordinaire, donc il n’a pas besoin de cet apprentissage. Mon choix de mode de communication n’est de ce fait, pas du tout respecté, et nous n’avons obtenu aucune aide en vue d’apprendre la LSF… Ce sont eux qui décident pour nous, alors même qu’ils n’y connaissent visiblement rien à la surdité…

Le SSEFIS qui suit aussi Maxence, a la même vision… 
On rééduque oralement l’enfant et on vise son intégration en milieu ordinaire. On me dit que je n’ai pas de « projet bilingue » puisque rien n’est mis en place! On me demande de bien vouloir réfléchir encore à l’implant… 

L’ORL, vu la réussite de Maxence au niveau de la discrimination des phonèmes en français et du gain prothétique, estime que son « intégration en milieu ordinaire est évidente ».

A l’école, rien n’est évidemment mis en place de ce côté là non plus. Maxence passe donc son temps à tenter de lire sur les lèvres, puisque dans le bruit il n’ « entend » pas…Il est fatigué, il n’aime pas l’école, trouve que c’est trop difficile et que le maître parle trop vite. Il se sent déjà en échec, alors qu’il a d’énormes capacités intellectuelles (ceci m’a été confirmé par la psychologue du SSEFIS qui l’a « testé »). A l’école, Maxence est « LE » seul Sourd, celui qui décroche, celui qui ne comprend rien…Comment peut-il construire une image positive de lui-même si chaque jour il se retrouve dans la peau de celui qui échoue??? 
Je suis, pour toutes ces raisons, une maman en colère!

Nous apprenons quand- même la LSF… 

Oui, la langue des signes, celle qui nous est aujourd’hui transmise grâce à nos amis Sourds.
La langue des signes, qui permet à Maxence de communiquer avec moi sans ses appareils. 
La langue des signes qui le repose, qui le dispense de fixer attentivement mes lèvres.
La langue des signes qui lui permettra, à terme, d’exprimer toutes ses pensées, mêmes les plus complexes.
La langue des signes qui lui permet d’échanger avec ses pairs Sourds, d’être Sourd… 
La langue des signes qui est sa langue naturelle, celle qu’il aime et qui fait de lui « Maxence, l’enfant qui comprend bien, qui s’exprime bien »…
La langue des signes, qui stimule les aires auditives et développe à la fois ses facultés de compréhension, ses capacités cognitives, et lui permet de mieux accéder à la langue française grâce à des compétences méta-linguitiques acquises (et ça, c’est prouvé!!!). 
La langue des signes, qui ne disparaîtra pas, même si certains le souhaitent, car nous allons la défendre de toutes nos forces.

Il est scandaleux que mon fils (tout comme la plupart de ses pairs) soit obligé de suivre sa scolarité en milieu ordinaire, sans que rien d’adapté ne soit mis en place pour lui. 
Il est choquant de constater le non-respect des lois, et alarmant de voir combien les parents sont manipulés et orientés vers une filière de soin unique qui ne jure que par le « tout-oral ».
Il est scandaleux de dépenser des millions pour un dépistage bien trop précoce, pour des implants que l’on pose désormais de manière massive et précoce, tout en prétendant qu’on manque de moyens pour mettre en place des classes bilingues dans toutes les grandes villes de France.

L’incompétence et la mauvaise foi règnent trop souvent dans les sphères dites « professionnelles »… 
Cela est dû je crois à la fois à un manque de savoirs au niveau de ce qu’est vraiment une langue, de ce qu’est vraiment un Sourd, mais aussi à la volonté de faire des « Sourds » des gens qui « entendent » et qui « parlent » comme les autres, comme ceux qui correspondent à la « norme ». Cela revient à se concentrer uniquement sur leurs oreilles dites « malades », « déficientes », en oubliant tout le côté humain. Cela revient aussi à nier le fait que le Sourd entend avec ses yeux et parle avec ses mains…

Le Sourd est encore un inconnu pour de nombreuses personnes, persuadées cependant de maîtriser le sujet sur le bout des doigts… 
Même implanté, un enfant a besoin de la langue des signes.

Rendre l’apprentissage de la langue des signes impossible aux enfants Sourds est vraiment pervers. C’est monstrueux, et nous en verrons malheureusement rapidement les résultats catastrophiques.

De nombreux professionnels le disent, l’ont écrit, et tentent de tirer la sonnette d’alarme. Mais face au lobbying qui pèse lourd dans le suivi offert par la société à nos enfants Sourds, face aux préjugés des uns et des autres, tous les arguments en faveur de la langue des signe, aussi solides et scientifiques soient-ils, semblent être ignorés et écartés même, de toute discussion, de toute les décisions prises au sujet de l’éducation et du suivi des enfants Sourds.

J’espère que ce témoignage pourra faire réfléchir certaines personnes…et surtout que la langue des signes sera rapidement apprise par tous les enfants Sourds ainsi que leurs proches, qu’elle sera enfin mise en place dans les écoles, car c’est leur langue, nous n’avons pas le droit de la leur interdire.

Respectons les lois, respectons les enfants Sourds, et si ce n’est pas le cas, luttons jusqu’à ce que nous soyons enfin entendus! 
Cordialement, 
Sandy Catteau 
le 14 novembre 2010 

_________________
"La normalité n'est pas le summum de ce qui peut s'atteindre" AC Damaggio.
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MessagePosté le: Mar 23 Nov - 15:51 (2010)    Sujet du message: Publicité

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